見見這位奇蹟女孩，她生來心臟便在胸腔外跳動

14 年前，這個小女孩的出生引起了世界轟動。這位名叫達里的年輕母親生下了一個女嬰，她的心臟不在胸腔裡，而是在皮膚下面。這種情況被稱為坎特雷爾五聯症，每 100 萬名寶寶中，只可能出現一例這種罕見疾病。

這完全是個奇蹟。

由於這種罕見的疾病，小維薩維婭從尚未出生起便面臨著許多挑戰；由於沒有胸腔和腹部肌肉，她的心臟缺乏身體的保護。在達里懷孕期間，醫生曾警告她，這個尚未出生的女兒不太可能成功活下來，甚至可能熬不過懷孕或分娩階段。

儘管前景黯淡，達里對這個未出生的孩子堅定不移的愛，促使她堅定地把孩子生下來。今天，這個奇蹟女孩享受著和普通女孩一樣的生活，做著各種她那個年紀應該做的活動。「她完全是個奇跡，我喜歡她的一切。她獨一無二、與眾不同。」維薩維婭的母親說。

她的母親努力在提升人們對於這種疾病的認識。

她的母親達里並未屈服於對維薩維婭病情的擔憂，而是自豪地在 Instagram 上分享了女兒的照片。這些照片中，你可以看到維薩維婭暴露在外的心臟。達里之所以能如此強大，也可能是因為她活潑的小女兒帶給她的希望，她喜歡跳舞、畫畫、騎馬、聽碧昂斯的歌。雖然跑步對她來說有點困難，但她還是很珍惜所有她能嘗試的活動。為了保護她的心臟，維薩維婭總是穿著柔軟的衣服。

達里說：「我愛我女兒的模樣。這便是上帝創造她的方式，但我不希望這種情況發生在其他孩子身上，如果可以預防的話。因此，我致力於支持 NHLBI 的研究，希望他們能繼續投入於對這種疾病的探索，也許終有一天，我們能找到一種治療方法。」

出現這種情況的機率為一百萬分之一。

維薩維婭的疾病被稱為坎特雷爾五聯症，這種疾病的發病率僅為百萬分之一。值得注意的是，她的心臟問題並未給她帶來任何痛苦，也不妨礙她的日常活動。

儘管她有能力從事大多的日常活動，維薩維婭在行動上，還是必須非常小心，避免傷害到她的胸部，因為這可能會對她皮膚表面下完全暴露在外的心臟構成重大危險。為了保護她的心臟不受傷害，她總是時時穿著胸腔保護罩。

儘管有潛在的危險，這位小女孩還是積極地過著生活。

The mother says, “It’s not easy for Virsaviya to live with her heart on the outside of her chest because it’s really exposed and fragile, since it is just below the surface of the skin. At times, it can cause both myself and Virsaviya anxiety to know just how vulnerable she is.”

這位母親說：「維薩維婭的心臟長在胸腔外面，這對她來說很不容易，因為它就在皮膚表面之下，暴露在外，非常脆弱。有時候，我和維薩維婭都很擔心她有多脆弱。」

儘管明白自己病情相關的各種問題，這位女孩仍拒絕自己的生活因此受到限制。她說：「當我稍微缺氧時，有時會很痛苦，我會因此感到頭暈。但我喜歡參加各種活動，和朋友們一起唱歌跳舞。」

目前為止，維薩維婭在 Instagram 上有許多粉絲支持，他們表示她的故事實在太令人驚嘆了。她補充說：「我的心臟很不同，但它也讓我因此和別人都不一樣，我挺喜歡這點的。」

看到父母全力支持自己的孩子，並承認孩子儘管與他人不同卻也是一種獨特，總是令人感動。例如，另一個女孩——小露娜出生時便有個巨大的痣胎記，但她的母親努力讓她相信自己是美麗的，並把她獨特的特徵變成了另一種驕傲和快樂。