亮生活 Daleba
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一個家庭決定在孩子失明之前環遊世界

每個父母都夢想著他們的孩子有一個光明的未來。但對於 3 個加拿大孩子來說,一種讓他們慢慢失去視力的遺傳疾病給他們的未來投下了巨大的陰影。因此,趁著他們還有視力,他們的父母決定向他們展示來自世界各地的美麗畫面。

伊迪絲·勒梅和塞巴斯蒂安·佩爾蒂埃最先注意到長女米婭出現這種疾病的症狀

當米婭 3 歲時,他們觀察到她在夜間和黑暗中的視力有問題。「她會站起來,開始撞到牆壁和家具,在昏暗的光線下,她會看不見某些東西,」伊迪絲說。他們帶她去看專科醫生,在接受基因檢測後,米婭被診斷出患有色素性視網膜炎——一種視網膜退化性疾病。

他們的第二個孩子里奧倖免於這種症狀。但是科林和洛朗(老三和最小的孩子)和他們的姐姐有著同樣的命運。「它的症狀是眼睛中的細胞慢慢死亡,因此他們的視力會隨著時間的推移而退化。」伊迪絲解釋說,他們並不知道孩子們的視力什麼時候會完全消失,但預計他們到中年時就會失明

有一些針對這種疾病的有效的基因療法,但它們不適用於影響勒梅-佩爾蒂埃孩子們的特定基因。「是的,我們有希望,但我們不想坐等治療。我們想確保我們過上最好的生活,並確保我們為未來的疾病做好準備。如果治療的方法來了,那我們會超級開心。」

因此,他們開始執行使命,用美麗的景色填滿孩子們的記憶庫

當伊迪絲和塞巴斯蒂安讓米婭學習盲文——盲人使用並用於盲人的書寫系統——以讓她擁有終究需要的技能時,這個想法就開始了。專家告訴他們,米婭的視力仍然太好,無法正確學習盲文。

他們被建議例如通過給她看大象或長頸鹿的照片來填充她的視覺記憶,這樣到時候她就會有參考了。「對我來說,那是靈光一閃的時候。讓我們在現實生活中向她展示大象和長頸鹿。那樣,她就會真正記住。」於是他們存了一筆旅行基金,終於在三月份開始了為期一年的旅程。

他們沒有固定的行程,但是孩子們列出了他們想看的遺願清單

「米婭想騎馬,里奧想看寶可夢,科林想坐火車,洛朗想邊騎駱駝邊喝果汁。」他們從納米比亞開始他們的旅行,一路穿越非洲到達東海岸。到目前為止,他們的旅程還把他們帶到了土耳其、蒙古和印尼。

每個地方都很棒。家中的每個人最喜歡的地方都不一樣,」伊迪絲說。「米婭騎馬後熱淚盈眶,科林享受我們穿越坦桑尼亞的 24 小時火車之旅。我認為里奧最喜歡的時刻是我們在乞力馬扎羅山腳下徒步旅行。」

但他們作為一家人分享的最特別的時刻之一——這恰好也是洛朗最喜歡的時刻——是在土耳其卡帕多奇亞乘坐熱氣球。「所有那些成百上千的熱氣球,天空的顏色是粉紅色的,真是太神奇了。連里奧都說,『媽媽,這看起來像一場夢。』」

帶孩子旅行有挑戰,但也加強了兄弟姐妹間的紐帶

他們在路上時會讓孩子們在家自學。伊迪絲稱,「對父母來說最具挑戰性的部分是我們每天每晚在一起,有時我們會感到疲倦。我們所做的是給另一半一些冷靜下來的時間,或者只是一些喘氣的空間。」

「但這還不算太糟糕。到目前為止,一直運作良好,」她繼續道。他們還注意到兄弟姐妹之間的紐帶更加緊密,他們希望這會一直持續到成年。

這次旅行給了孩子們和父母一些寶貴的人生課程

孩子就是孩子,他們活在當下。例如,我們會帶他們去一座宏偉的寺廟。但隨後他們會看到一隻漂亮、可愛的流浪貓,那將是他們一天中最美好的部分。這沒關係,因為他們也通過他們的眼睛教給我們什麼是美。

伊迪絲和塞巴斯蒂安還希望他們的環球旅行教會孩子們能屈能伸。「我們不會在五星級飯店或頭等艙旅行。當你旅行時,可能會非常不舒服。有挫折,我們會感到熱,我們會感到飢餓,我們會感到疲倦。所以他們一直需要適應。」

「我們去過沒有電或自來水的地方,孩子們不能上學。我想讓他們意識到能夠從水龍頭里喝上新鮮的好水是多麼寶貴,」伊迪絲補充道。但更重要的是,他們希望他們的孩子知道他們有一個美好而充滿愛的家庭,無論如何他們都會在那裡支持他們

他們一直在社交媒體上記錄和上傳他們的冒險經歷,希望能激勵其他人

魁北克一所視障學校的一位老師經常打開他們的 Facebook 頁面向她的學生描述他們的照片。「不知何故,他們是我們旅行的一部分。能夠與其他人分享這些是一個非常好的禮物,我真的很感激,」伊迪絲在一篇文章中提到。

這位 4 個孩子的媽媽還指出,她希望人們能從他們的故事中學到的一課是如何應對生活中的重大挑戰。「變得悲傷、憤怒和經歷所有這些情緒都沒問題。但一段時間之後,重要的是接受這種情況並向前看。專注於你生活中剩下的東西,那很棒,因為總有美好的事物存在於你的生活中。你只需要做出選擇就可以看到它。」

你覺得他們的故事鼓舞人心嗎?你夢想的旅行目的地是哪裡,或者你去過的地方中,哪些地方給你留下了最美好的回憶?

預覽照片來源 pleinleursyeux / Instagram
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