亮生活 Daleba
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這位身患殘疾的女性紀錄了自己的懷孕歷程,想以此消除對殘障人士的污名化

亞歷克斯·戴西,也被稱為「輪椅上的長髮公主」,她出生時患有一種罕見的遺傳性殘疾,稱為脊髓性肌萎縮症。這是一種導致肌肉萎縮和行動不便的遺傳病。 而今天,亞歷克斯正在努力為自己所熱衷的事物積極發聲,其中就包括消除圍繞殘障人士的恥辱感。

早在懷孕之前,她就熱情倡導所有人以積極態度面對自己的身體狀況

大學畢業後,亞歷克斯試圖找到一份工作,但遭到了很多拒絕。「我很氣餒,想放棄。就在那時,我開始在 Instagram 上分享自己的故事,給自己一個發洩的渠道,體會到一種融入社會的感覺,並做出貢獻,哪怕當時沒有人僱用我。」

補充說,「作為一名殘障活動人士,我的主要關注點之一,是對身體殘疾的積極態度和坦然接受。在成長過程中,我從來不知道我可以坦然接納我自己的身體狀況。在媒體報導中,殘疾人的存在彷彿只是為了激勵人們,就好像我們身體有缺陷,不配感到快樂。」

亞歷克斯和男友因為兩人是健全者和殘障者的關係,遭到了非議

亞歷克斯和諾亞是一對健全-殘障戀人,兩人的愛情無論在生活中還是在社交媒體上都遭到了很多批評。諾亞:「當我們出去的時候,人們全都盯著我們看,脖子都快扭斷了。」當這對戀人在網上宣布他們懷孕的消息時,也引起了巨大的負面反應。

兩人還要在宣布懷孕之後面臨社交媒體上的非議

宣布懷孕時,亞歷克斯坦承,她從未打算用自己的身體生孩子,但她打算「接受自己的身體正在做這件令人驚奇的事情。」從這一刻起,她在社交媒體上就面對著關於身體機能的問題和評論,她也一直在回應。

亞歷克斯一直在記錄她的懷孕情況,希望能結束這種恥辱感。「殘疾父母身份在社會上受到如此嚴重的污名化,我真的很想就這個話題展開對話。」

但她坦率地說,她遇到的消極情緒讓她精神上非常疲憊,「我一直想當媽媽。但人們卻讓我終止妊娠,說寶寶可能會遺傳我的病,問我打算怎麼照顧孩子?」

這次懷孕風險極高

自從意外懷孕後,她不得不停止 SMA 治療,因為這對嬰兒來說可能很危險。正如亞歷克斯承認的那樣,一切都變得更加艱難,因為她過去在身體上更加獨立,「我從沒想過我的男朋友會是我的全職照顧者。」

「我被認為是高危妊娠,但我正在接受整個醫生團隊的檢查,」她,「很多患有我這種病的女性都生了孩子......是的,這簡直就是地獄,但這是可能的。」亞歷克斯補充說,主要問題是她的呼吸系統,她可能需要剖腹產

儘管困難重重,亞歷克斯還是生下了一個漂亮的女嬰。「第一次肌膚接觸的時刻我永遠不會忘。感覺她的胸部靠在我的身上。把她抱在懷裡,我的心和她的心一起跳動。我們一起經歷了所有這一切。」這位年輕媽媽在 Instagram 上寫道

翻譯與改編 田弘毅
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