亮生活 Daleba
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12 位明星證明了,家裡有個特別的小孩不只是挑戰,也是個禮物

撫養一個有特殊需要的孩子對父母來說是個大挑戰。因為任何父母肯定都希望能有個快樂健康的孩子。但是照顧這樣的孩子也可以教會我們許多新東西,並開闊我們的視野。有些名人從自己的親身經歷中學到了這一點。

我們決定找出有特殊需求的孩子是如何改變他們知名父母的人生的。

布萊恩·萊特爾

這位音樂家是知名樂團後街男孩的一員,他完全明白當孩子被診斷出患有嚴重疾病時有多麼可怕。當他的兒子貝利 6 歲時,便被診斷出患有川崎綜合征,這是一種由血管腫脹引起的一系列症狀。

幸好醫生及早診斷出該綜合症,經過特殊治療,貝利如今已完全健康。但他的父親布萊恩至今仍記得他當時有多麼無助。貝利也決定成為一名音樂家,並已經發行了自己的專輯。

凱蒂·普萊斯

哈維是這對知名模特兒和歌手的兒子,他出生時患有視中隔發育不良。他還被診斷出患有自閉症和普瑞德-威利綜合症。凱蒂幾乎是獨力撫養這個男孩長大,她常兒子便是她的一切。儘管困難重重,哈維還是教會了她什麼是無條件的愛。他見到媽媽總是很開心,媽媽也很喜歡跟他在一起。

凱蒂:「無論如何,我都以我的兒子為傲。」他們一起經歷了很多。醫生曾說這個男孩永遠無法走路或說話,但他這兩樣都做到了。現在,19 歲的哈維正在一所特殊大學就讀,他甚至可以自己購物,凱蒂為此感到非常自豪。她:「我仍然不知道哈維的未來會如何,我們還有很長的路要走,但他總是能帶給我驚喜。」

馬克·弗瑞施泰因

當這位《慾海醫心》的知名演員的女兒出生時,她的體重不足。經過幾次檢查,他剛出生的女兒艾迪被診斷出患有罕見的先天性心臟缺陷,需要進行手術。當時,馬克才剛開始拍攝該影集,總是奔波在片場和醫院之間。

這個小女孩花了三個月的時間做了兩次手術才終於能回家。馬克坦言,至今仍害怕回憶起那些日子。現在,小女孩不僅很健康,每天還都能讓她爸爸開懷大笑。馬克和他的妻子非常感謝醫生們,並慷慨支持為女兒做手術的醫療機構。此外,他們還是心臟大使的一員。

卡崔娜·史高森

這位女演員說,當她第一次聽到女兒皮帕的診斷結果時,她嚇壞了。她對唐氏綜合症一無所知。她只知道人們從醫生那裡收到該資訊時總是很害怕。但很快一切都改變了。

多虧了皮帕,她很快意識到,除了強加給人們的標準之外,根本沒有什麼標準是必須的。她說:「皮帕生來就很完美。你也是,我也是。唯一能讓我們忽略這種完美的方法就是我們總希望在別的地方尋找完美。」這位女演員喜歡和皮帕一起散步,討論她的學校新聞,在大自然賞花。

維多莉亞·貝克漢

Laurent VU / SIPA / SIPA / East News

當醫生診斷出羅密歐患有癲癇時,他才 4 歲。維多利亞之所以公開這件事,是為了保護兒子不被攝影師拍到,因為閃光燈會導致癲癇發作。現在,羅密歐不僅平安長大了,對時尚也很感興趣,更是一名模特兒。

丹妮絲·理查茲

丹妮絲在 2011 年收養了她的女兒埃洛伊絲。當時,他們並不知道她患有一種罕見的疾病:Chromosome 8, Monosomy 8p(簡而言之即 8 號染色體異常)。這名小女孩于 2016 年確診。這位女演員說,他們知道她有問題,因為她起坐、走路總會稍慢,她說話也有問題。但他們做了很多測試才找出了確切的原因。

丹妮絲,看到女兒努力在克服這些困難,對她來說很難受。她說:「但作為家長,你總想給孩子最好的,你也只能努力把一切做好。我們不知道埃洛伊絲是否會像個普通孩子那樣說話。這很有挑戰性。我每天都在學習。」

他們和醫生一起,努力為女兒選擇正確的治療方法。現在也取得了些進展。埃洛伊絲已經能喊「爸爸」了。

喬·曼帖那

當這位《犯罪心理》主演的大女兒被診斷出患有自閉症時,她的父母都驚住了。在 20 世紀 90 年代,並不是很多人知道這代表什麼,以及該如何適當地照顧這些孩子。他們一家決定一起解決這個問題,所以他們拍片時,總是全家一起出動。

米婭上的是一所普通學校,喬和他的妻子總是很支持她,並向她的老師和同學解釋她和其他孩子的不同之處。她完成了美妝課程,現在在包容電影公司擔任化妝師。喬也因此大力支持幾個負責治療這類疾病的慈善組織。

蘿拉·珊·賈克莫

Invision / Invision / East News

蘿拉的兒子梅森出生時便患有腦癱。蘿拉幾年後才談起這件事。她說,這個消息對她來說非常不容易,因為外人對這種疾病有著許多的恐懼和刻板印象。醫生告訴她,這個男孩永遠無法打籃球,但他卻做到了。他的進步完全改變了她對這種疾病的看法。

蘿拉:「瞧,這是你所能獲得的最好的禮物。這是一個讓你變得比你想像的更聰明、更有創造力的機會。生命給了你最豐富的人生。」由於梅森的關係,蘿拉開辦了一所特殊的全納式學校。起初,只有 70 個學生,但很快,這個數字增加了 10 倍。

葛瑞·葛蘭伯

演員葛瑞·葛蘭伯表示,他為自己的三個兒子感到驕傲。但他的英雄是大兒子傑克,他很會讀書,喜歡運動,完全不受癲癇所影響。

從傑克被診斷出來的那一刻起,醫生們就一直試圖選擇各種治療方法,來減輕癲癇發作的強度。但許多藥物要麼根本沒用,要麼很快就變得不那麼有效了。這個男孩每天癲癇發作多達 200 次。當時醫生表示只有手術才能改善,但卻不是百分百肯定效果如何。

幸好,最終手術成功了,現在傑克幾乎沒有癲癇的跡象。這位演員也因兒子的啟發,開始提高人們對這個問題的認識。他試圖盡可能談論該疾病,打破關於這種疾病的各種迷思,並協助每個患有該疾病的人。

這位演員說,能夠與其他患有顛顯的孩子的父母或具有癲癇症的成年人討論這種情況,有好一段時間,對他的整個家庭都非常有幫助。

卓丹·鄧

這位模特兒,她為兒子萊利患有鐮狀細胞病而自責,因為這是遺傳性疾病。她得面對著自身的內疚,因為她總是得工作和看醫生兩頭燒。此外,卓丹也很努力想鼓勵兒子更有自信。因為如果沒有積極的態度,是不可能懂得愛和尊重。

卓丹正試圖盡可能和全世界分享兒子的病情。許多人患有這種疾病,但他們總是不敢告訴別人,只能獨自承受。

當卓丹被要求成為鐮狀細胞病協會的代言人時,她高興地答應了,並表示:「我很高興能協助傳播更多對這種疾病的認識,協助籌集資金,盡我所能幫助他們。這是一項非常貼近我內心的事業。」

柯林·法洛

柯林·法洛的大兒子患有天使綜合症,這種病經常與自閉症或腦癱相混淆。這是一種罕見的遺傳性疾病,其特徵是發育遲緩、語言障礙、癲癇發作和平衡能力受損。這就是為什麼詹姆斯的父母要求在他快 18 歲的時候成為詹姆斯的共同保護者。

法洛說,當一個孩子遭受痛苦時,這會傷透你的心,但孩子們給予的愛可以治癒所有的創傷。他補充說:「我想謙卑地對那些最近被診斷出患有任何疾病的孩子的父母說,雖然他們很可能正在經歷一個夢想破滅的時刻,即擁有一個健康孩子的夢想,但還有一千個夢想和里程碑等待著你們。」

約翰·麥金利

這位演員說,當他的兒子馬克斯出生後,他才真正明白什麼是愛。這個男孩出生時患有唐氏綜合症。起初,他和伴侶非常震驚,但麥金利很快意識到這是他成為一個更好的父親的機會。他:「我沒有時間害怕,有很多事情要做,因此我沒有時間可以浪費。」

麥金利很感激自己和兒子一起度過的每一天。他成了一名全國唐氏綜合症協會的活動家,並試圖向全世界解釋唐氏綜合症是什麼,以及如何保護這些孩子不被外界所欺負辱等。

在你看來,如何支持有特殊需要的孩子,讓他們能快樂成長呢?

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