儘管罹患罕見面部疾病，這位女生依然堅持發聲，改變人們的認知

來自英國的 TikToker、網紅和活動家尼基·莉莉在年輕時就開始分享她的個人旅程。她通過視頻博客公開了她罕見的動靜脈畸形的疾病。無論是談論面部差異、心理健康、烘焙還是美容，尼基展現出的真實性格和積極舉止都引起了觀眾的共鳴。從那以後，她擴大了在 TikTok 上的影響力，積累了 900 萬粉絲，還在 Instagram 上獲得了 42 萬粉絲，在她周圍創建了一個充滿活力的社區。

她的病情在很小的時候就開始出現

她的父母解釋說，尼基本來是一個快樂的孩子，過著充實的生活。然而在她 6 歲那年，她的右臉開始出現明顯的青筋暴起，並伴隨著面部腫脹和嚴重的鼻子、牙齦出血。經過多次檢查，醫生確定尼基患有先天性高流量顱面動靜脈畸形（AVM）。

在過去的 7 年裡，她接受了 70 次大手術，並 350 次前往大奧蒙德街醫院就診，以控制病情。她的治療由備受尊敬的顱麵團隊負責人大衛·唐納威醫生先生領導，他與眼科、耳鼻喉科和介入放射學專家密切合作。

不幸的是，由於尼基病情太過罕見，製藥公司對投資或研究潛在治療方法的興趣有限。具體的研究工作對於發現改進療法，並最終找到治愈方法至關重要。

尼基本人曾表示，個人經歷教會了她如何忍受生活中的挑戰及其對健康的影響。明天的不確定性不斷提醒我們，我們經常被日常的擔憂所吞噬——這是人類的自然反應。然而對她來說，退後一步，並考慮如何充分利用她所處的環境是至關重要的。

在困難時期，人生的艱辛會滲透到生活的方方面面，讓人感到不知所措。通過她的影片和個人旅程，尼基渴望向年輕人證明，開始改變永遠不會太晚。即使可能缺乏自信，他們內在的力量也是無法估量的。 她認為自己證明了這一事實。

她在網上創建了一個非常有影響力的平台

尼基的誠實和誠懇讓自己在網絡世界中如此受歡迎，有許多她激勵人們的例子。一位正在與癌症作鬥爭的勇敢女性在她的一段影片中發表了由衷的評論。在她坦誠而勇敢的信息中，她透露自己因極度抑鬱而禁閉在家一年多，這使她對生活和自己失去了希望和積極的看法。然而，在觀看了尼基的影片後，她第一次鼓起勇氣走出家門。

尼基將社交媒體視為一個機會，以此提高人們對罕見疾病的認知，更好地認識並接受差異。在她的成長過程中，尤其在年輕時，尼基缺乏可以代表她的榜樣或偶像。媒體描繪了一個個狹隘的完美形象，充斥著完美無瑕的芭比娃娃、公主和電影中十全十美的英雄。她無法認同他們中的任何一個。

這就是為什麼尼基覺得有必要分享自己的故事——因為有時候，你必須成為改變世界的催化劑。她認為這是一個機會，有可能產生積極影響。哪怕只是讓一個人了解她的情況，讓他們了解更多，也是值得的。她想讓人們了解患有慢性病和明顯差異的現實生活，希望能拓寬大家的視野。

尼基對公眾的認可並不陌生，因為她獲得了多項榮譽，包括 2014 年戴安娜王妃非凡勇敢獎和 2018 年艾美獎最佳紀實節目獎。她還獲得了特別的 BAFTA 獎，這是為了表彰她為差異人群所做的貢獻。

但她最引以為豪的是，她依然在利用自己的處境，盡可能活出精彩人生。到目前為止，她已經進行了大約 95 次手術，其中一些手術的術後恢復非常艱難。